Q&a parkinson's disease

La enfermedad de Parkinson Preguntas y Respuestas sobre
la enfermedad de Parkinson
Las personas que sufren la enfermedad de
Parkinson a menudo están buscando respuestas
a sus preguntas acerca de cómo vivir mejor con
la enfermedad. Este folleto es una recopilación
de las preguntas más frecuentes que recibimos a
través de nuestro Servicio de Información sobre
la enfermedad de Parkinson (PINS, por sus
siglas en inglés) de parte de personas enfermas
de Parkinson, sus familiares, y sus cuidadores.
Algunas de las preguntas planteadas en esta
publicación tienen respuestas simples. Otras
reflejan cuestiones más complejas y las
respuestas están aún en su fase de evolución.
Si usted tiene alguna pregunta que quisiera
conversar con mayor profundidad, por favor
llame a la Parkinson's Disease Foundation
(PDF) de forma gratuita al (800) 457-6676
o
Esta publicación fue escrita y editada con la
ayuda de los especialistas en trastornos del
movimiento Blair Ford, M.D., Editor Científico
de la PDF, del Centro Médico de la Columbia
University, y Katie Kompoliti, M.D., del Centro
Médico de la Rush University.
Índice de contenidos
Entendiendo la enfermedad de Parkinson
Señales y síntomas CausasQué sucede en la enfermedad de ParkinsonDiagnósticoNeuroprotección El tratamiento de la enfermedad
de Parkinson
Cómo encontrar al médico adecuadoTratamientos y cirugíaTerapias adicionales Problemas habituales en la enfermedad
de Parkinson
Disquinesias y deterioro de fin de dosisCaídasDepresión, demencia y alucinacionesTrastornos del sueñoEstreñimiento y problemas de la vejigaConductas compulsivasDolorSexualidadCalambresExceso de saliva Vida cotidiana con la enfermedad
de Parkinson
Ejercicio
Nutrición y suplementos dietéticos
Conducir
Alcohol
Equipamiento especial
Función de la familia
Investigaciones sobre la enfermedad
de Parkinson: el futuro
Descubrimiento y desarrollo de medicamentosNuevas investigacionesParticipación en ensayos clínicosEncontrar la cura Entendiendo la enfermedad
de Parkinson
¿Cuáles son las señales de la
enfermedad de Parkinson?
La Enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglasen inglés) fue descrita por primera vez en 1817por James Parkinson en su Ensayo sobre laParálisis Temblorosa. El diagnóstico de la PDdepende de la presencia de uno o más de lossiguientes cuatro síntomas cardinales: Temblor de reposo
En las etapas iniciales de la enfermedad, alrededor
del 70 por ciento de las personas experimenta un
ligero temblor en la mano o en el pie, en un
costado del cuerpo, o con menos frecuencia, en la
mandíbula o la cara. Se manifiesta como un
movimiento tembloroso u oscilatorio. Dado que
el temblor del Parkinson normalmente aparece
cuando los músculos están relajados, se denomina
temblor "de reposo". Esto significa que la parte
afectada del cuerpo tiembla cuando no está
realizando una acción. Típicamente los dedos o
la mano tiemblan cuando están doblados sobre el
regazo, o cuando el brazo cuelga a un costado. El
temblor suele detenerse cuando la persona inicia
una acción. Algunas personas -con la enfermedad
de Parkinson han notado que pueden frenar el
temblor de una mano manteniendola ocupada. El
temblor de la PD puede incrementarse bajo estrés
o excitación, atrayendo a veces una atención no
deseada. El temblor con frecuencia se difunde al
otro lado del cuerpo a medida que la enfermedad
avanza, pero generalmente se manifiesta con
mayor fuerza en el lado inicialmente afectado. Si
bien el temblor es la señal externa más notoria de
la enfermedad, no todas las personas que padecen
la PD desarrollan temblores.
Bradicinesia
Bradicinesia significa "movimiento lento."
Además de los movimientos lentos, una persona
con bradicinesia probablemente también tenga
movimientos incompletos, dificultad para iniciar
movimientos y ceses abruptos de un movimiento
en progreso. La gente que padece bradicinesia a
veces camina con pasos cortos y arrastrados (esto se
denomina festinación). La bradicinesia y la rigidez
pueden manifestarse en los músculos faciales,
resultando así en una expresión semejante a una
máscara. Debido a la bradicinesia, una persona con
Parkinson puede tener dificultades para realizar
funciones cotidianas, como por ejemplo, abotonarse
una camisa, cortar alimentos o cepillarse los dientes.
La lentitud y los movimientos incompletos también
puede afectar al habla y al tragar.
La rigidez, también denominada incremento del tonomuscular, implica dureza o inflexibilidad de losmúsculos. Normalmente, los músculos se contraencuando se mueven y se relajan cuando están enreposo. En la rigidez del Parkinson, el tono muscularde un miembro afectado siempre está duro y no serelaja, a veces contribuyendo a una reducción en elrango de movimiento. Por ejemplo, una persona quetiene rigidez puede ser incapaz de balancear losbrazos al caminar. La rigidez también puedeprovocar dolor y calambres; como resultado de ello,mucha gente que padece la enfermedad de Parkinsonexperimenta tensión en el cuello y las piernas.
Inestabilidad postural
Las personas que padecen la enfermedad de
Parkinson a menudo experimentan inestabilidad
cuando están de pie y trastornos del equilibrio.
Una persona con inestabilidad postural podría no
recuperarse si la empujan, y por lo tanto caerse.
Algunos desarrollan una costumbre peligrosa
meciendose hacia atrás (llamada retropulsión) allevantarse, al ponerse de pie o girar, lo cual puederesultar en una caída hacia atrás. Las personascon problemas de equilibrio también puedentener dificultades para pivotear o realizar giros omovimientos rápidos, provocando así una caída.
Los neurólogos comprueban la estabilidad posturalmediante la "prueba del tirón" ("pull test"). Enesta prueba, mientras el/la paciente está de pie, elneurólogo le da un tirón moderadamente fuertehacia atrás, y observa qué tan bien él/ella se puederecuperar. La respuesta normal es un rápido pasohacia atrás para evitar una caída. Claro que, si el/lapaciente tiene inestabilidad postural, el neurólogoestá ahí para no dejarle caer.
Además de las cuatro señales cardinales de laenfermedad de Parkinson, existen otros impedimentosmotores que pueden ser, para muchos, tanproblemáticos como los síntomas primarios demovimiento. Las personas con Parkinson puedenatravesar períodos de "congelamiento", una sensaciónpasajera de estar adheridos al piso y ser incapaces dedar un paso. Este problema puede llevar a una caídahacia delante. Otros síntomas y señales incluyen unsuavizamiento de la voz, habla rápida o tartamudeo,un exceso de salivación, encogimiento del tamañode la escritura, una postura flexionada o encorvada,estreñimiento, problemas de vejiga y depresión.
Todos estos problemas se tratan en este folleto.
Es importante darse cuenta de que no todas laspersonas con PD desarrollan todas las señales osíntomas de la enfermedad. Algunas personascon Parkinson experimentan el temblor comosíntoma primario, mientras que otras pueden noexperimentarlo pero sí tener problemas deequilibrio.
¿Qué provoca la enfermedad de
Hasta la fecha, a pesar de décadas de investigación intensiva, la causa de la PD sigue siendodesconocida. Muchos expertos creen que la causade la enfermedad se debe a una combinación defactores genéticos y medio ambientales quepueden variar de una persona a otra. En algunospacientes, sus factores genéticos pueden jugar unpapel; en otras, una lesión en la cabeza,enfermedad, toxina en el medio ambiente u otroseventos pueden ser factores. Los científicos hanidentificado al envejecimiento como un factorimportante que contribuye al Parkinson enalgunos pacientes. Hay un riesgo del 2 al 4 porciento entre las personas de más de 60 años,comparado con el 1 al 2 por ciento en la poblacióngeneral.
Factores genéticos
Aproximadamente entre un 15 y un 25 por
ciento de los pacientes con Parkinson informan
tener un pariente con la enfermedad. En grandes
estudios demográficos, los investigadores han
descubierto un incremento del doble al triple en
el riesgo de desarrollar Parkinson en personas
con un pariente en primer grado afectado, un
padre, una madre o un hermano, comparado con
la población general. Esto significa que si su
padre o madre tiene Parkinson, su riesgo de
desarrollar la enfermedad es más alto que en la
población general.
La gran mayoría de los casos de Parkinson no sondirectamente hereditarios, pero los investigadoreshan descubierto varios genes que pueden causar laenfermedad en un pequeño número de familias.
Algunos de estos genes involucran a proteínas quejuegan un papel en las funciones de las célulasdopaminérgicas. Genes de la enfermedad de Parkinson han sido descubiertos en algunospacientes que desarrollaron la enfermedad a unaedad temprana, y muchos han sido nombrados:parkin, PINK1, LRRK2, entre otros. En laactualidad los aspectos genéticos de la PD son elobjetivo de intensas investigaciones ya que lasformas genéticas de una enfermedad pueden serestudiadas con gran detalle en el laboratorio.
Comprender estas formas poco comunes de laenfermedad podría ayudarnos a entender formasmás comunes de la enfermedad.
Factores del medio ambiente
Algunos científicos han sugerido que la enfermedad
de Parkinson podría ser el resultado de la exposición
a una toxina presente en el medio ambiente. Las
investigaciones epidemiológicas han identificado
diversos factores que pueden estar vinculados a la
PD, incluyendo la vida rural, el agua de pozo, el uso
de herbicidas y la exposición a pesticidas. Un agente
narcótico sintético llamado MPTP, si se inyecta, puede
causar parkinsonismo inmediato y permanente. La
exposición a alguno de estos factores del medio
ambiente no es suficiente para diagnosticar la causa de
la enfermedad de Parkinson en ningún individuo. De
hecho, no hay pruebas concluyentes de que ningún
factor del medio ambiente pueda ser considerado
por si solo, una causa de la enfermedad. Sin
embargo, estos factores del medio ambiente han
sido útiles para el estudio de modelos de la PD en
el laboratorio. Los científicos continúan trabajando
sobre estas pistas para entender por qué ocurre la
enfermedad de Parkinson.
¿Qué sucede con las células cerebrales
en la enfermedad de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson se manifiesta cuandounas células en el área del cerebro llamadasustantia negra comienzan a funcionar mal y mueren. Estas células producen una sustanciaquímica llamada dopamina. La dopamina es unneurotransmisor, o mensajero químico, que envíainformación a las partes del cerebro que controlanel movimiento y la coordinación. Cuando unapersona padece la enfermedad de Parkinson, lascélulas productoras de dopamina comienzan amorir y la cantidad de dopamina producida en elcerebro se reduce. Los mensajes del cerebro queindican al cuerpo cómo y cuándo debe moverseson transmitidos de forma anómala.
resultado, la persona no es capaz de iniciar ycontrolar sus movimientos de manera normal.
Para la mayoría, este proceso lleva a los síntomasmotores de la enfermedad de Parkinson: temblor,rigidez y lentitud de movimiento. En algunos casosavanzados, la enfermedad parece extenderse másallá del sistema motor dopaminérgico, involucrandootros sistemas cerebrales, y provocando así síntomasemocionales y cognitivos.
El catalizador que inicia el proceso de muertecelular en la enfermedad de Parkinson esdesconocido, y puede diferir de una persona a otra.
Algunos pacientes parecen tener un defecto genéticoque permite el desarrollo del Parkinson. Otrospueden estar expuestos a una toxina del medioambiente o lesión. Muchos creen que mediante lacomprensión de la secuencia de eventos que llevana la pérdida de células de dopamina, los científicosserán capaces de desarrollar tratamientos paradetener o revertir la enfermedad.
¿Cómo se diagnostica la enfermedad
La enfermedad de Parkinson se diagnostica por un neurólogo con experiencia en la evaluación yel tratamiento del Parkinson, llamado especialistaen trastornos del movimiento. Para diagnosticarla enfermedad, el especialista en trastornos del movimiento hace una historia clínica detallada yrealiza una exploración neurológica. No existenpruebas diagnósticas para la PD, por ende, eldiagnóstico depende de la información clínicasuministrada por el/la paciente y de los hallazgosclínicos. El papel de cualquier prueba adicional esdescartar otras enfermedades que pueden imitar elParkinson, como por ejemplo, la hidrocefalia.
Los casos muy leves de la enfermedad deParkinson, pueden ser difíciles de identificar,incluso para un neurólogo experto. Existenmuchas enfermedades neurológicas que imitan ala enfermedad de Parkinson. Una persona consíntomas semejantes a aquellos de la PD debeconsultar a un neurólogo experto en trastornosdel movimiento.
¿Qué tan importantes son las pruebas
en el diagnóstico de la enfermedad de
Parkinson?
No existen pruebas diagnósticas estándar para la enfermedad de Parkinson. Los investigadoressiguen intentando desarrollar un "marcadorbiológico" del Parkinson, basado en un análisis desangre o un estudio de neuroimagen. Hasta lafecha, la mejor prueba objetiva para diagnosticarla PD consiste en técnicas de escáner especializadasque miden el sistema dopaminérgico y elmetabolismo del cerebro. Pero estas pruebas sólose realizan en centros especializados en diagnósticopor imagen y son extremadamente costosas.
Desde una perspectiva práctica, la única evaluaciónútil para la enfermedad de Parkinson son pruebaspara diagnosticar enfermedades que la imitan. Alhacer esto, los médicos pueden descartar otrasenfermedades, como la hidrocefalia o los ataquescerebrales, y llegar a la conclusión de que unapersona padece la enfermedad de Parkinson.
Si una persona tiene síntomas de la
enfermedad de Parkinson de un solo
lado del cuerpo, ¿también aparecerán
del otro lado en algún momento?
Por definición, la PD es una enfermedad progresiva.
Algunas personas con Parkinson sólo tienensíntomas de un solo lado del cuerpo durantemuchos años, pero eventualmente los síntomaspasarán al otro lado. Los síntomas del otro ladodel cuerpo con frecuencia no se vuelven tangraves como los síntomas del lado inicial.
¿Qué es la enfermedad de Parkinson
inducida por drogas y qué la provoca?
¿Es permanente o reversible?
El parkinsonismo inducido por drogas es una de las imitaciones de la enfermedad de Parkinson.
Ciertos medicamentos pueden producir síntomasy señales que son clínicamente indistinguibles dela enfermedad de Parkinson clásica, incluyendotemblor de reposo, rigidez, lentitud para iniciaro llevar a cabo movimientos y problemas con elequilibrio.
El parkinsonismo inducido por drogas esprovocado por medicamentos que bloquean elefecto de la dopamina en el cerebro. Por fortuna,cuando se detiene el uso de estos medicamentos,el sistema de dopamina vuelve a la normalidad ytodos los síntomas del parkinsonismo se revierten.
Los medicamentos que pueden causar parkinsonismoincluyen los tranquilizantes neurolépticos, que seutilizan para controlar alucinaciones, agitación, oinducir el sueño. Ejemplos de esta clase de medicaciónincluye: clorpromazina (Thorazine®), haloperidol(Haldol®), flufenacina (Prolixin®), pimozide (Orap®),risperidona (Risperdal®) y olanzapina (Zyprexa®).
Tratamientos metoclopramide (Reglan®) y la proclorperazina (Compazine®) pueden bloquear a la dopamina en elcerebro y provocar parkinsonismo. Reserpina, unmedicamento que antes se utilizaba mucho paratratar la presión sanguínea alta, puede acabar con ladopamina cerebral y causar parkinsonismo. Ciertosmedicamentos cardíacos incluyendo la amiodaronay los bloqueantes de los canales de calcio, puedeninducir parkinsonismo. El antidepresivo amoxapinatiene un efecto similar.
Si una persona que ya tiene la PD toma alguno deestos medicamentos, los síntomas del parkinsonismopueden agravarse. Dado que tantos medicamentostienen impacto en el sistema dopaminérgico, esimportante hacer una lista de todos sus medicamentoscuando visite al neurólogo.
¿Pueden una caída fuerte, un
accidente o una conmoción causar la
enfermedad de Parkinson?
Mucha gente con la enfermedad de Parkinson refiere que sus síntomas se hicieron evidentes porprimera vez después de una conmoción grave,como por ejemplo una lesión en la cabeza, unaenfermedad médica, una operación, o un estrésemocional severo. Dado que la enfermedad deParkinson resulta de una degeneración lenta delas células cerebrales que mueren a lo largo demuchos años antes de la aparición del primersíntoma, parece improbable que una situaciónde estrés única sea responsable de la enfermedad.
No existen pruebas epidemiológicas de que ungolpe en la cabeza o una leve contusión puedanllevar a la enfermedad de Parkinson; el síndromeparkinsoniano y la demencia que se manifiestaen algunos boxeadores es el resultado de cientosde golpes en la cabeza a lo largo de muchos años.
Para una persona que asocie la manifestación dela enfermedad de Parkinson con una caída, lesión en la cabeza o estrés extremo, laexplicación más probable es que dicha personaya tuviere síntomas leves no reconocidos deParkinson, que se hicieron más evidentes despuésdel evento severo.
¿El estrés diario empeora los síntomas
de la enfermedad de Parkinson?
Estrés significa diferentes cosas para personas diferentes y puede ser bueno o malo. Una lesión,un conflicto, una enfermedad médica, unaoperación, un malestar físico y la falta de sueño sonejemplos de estrés negativo. El estrés no provoca laenfermedad de Parkinson pero cualquier tipo deestrés puede empeorar brevemente sus síntomas.
Es importante darse cuenta que el empeoramientode los síntomas experimentado durante situacionesde estrés es temporal y se resolverá cuando el estrésse haya aliviado.
Paradójicamente, algunas personas experimentanmejoras temporales en su capacidad física enciertas situaciones de estrés. Algunos están a laaltura de la ocasión en un evento importante, comouna boda. Otros pueden sorprender a su familiadesenvolviéndose con soltura en el consultoriomédico. Ciertos elementos estresantes pueden serbuenos, y una persona con la enfermedad deParkinson no debe temerle al desafío.
¿Qué es la neuroprotección?
Neuroprotección es el término utilizado para describir un tratamiento que puede reducir, detenero revertir la progresión de una enfermedad. Si bienlos investigadores están tratando de desarrollaragentes neuroprotectores para la enfermedad deParkinson, ninguna terapia ha demostrado serefectiva hasta la fecha.
El antioxidante selegilina se usa a menudo comoterapia inicial en la PD temprana, a pesar de la faltade evidencia contundente de que este medicamentotenga un efecto neuroprotector importante.
Muchos pacientes usan vitaminas antioxidantes deventa libre, como la vitamina E, vitamina C ocoenzima Q10, con el objetivo de reducir laprogresión de la PD.
Los científicos esperan hacer progresos en laidentificación de agentes neuroprotectores alaprender más sobre las causas de la muerte delas células dopaminérgicas. Existen en laactualidad varios ensayos clínicos para investigarel compuestos, incluyendo el NET-PD (Pruebasexploratorias sobre neuroprotección en laenfermedad de Parkinson, por sus siglas eninglés) patrocinada por los National Institutes ofHealth. Para más información sobre pruebas deneuroprotección, visite www.PDtrials.org, unapágina Web que contiene una lista de los ensayosclínicos sobre la enfermedad de Parkinson queestán inscribiendo a participantes.
DE LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
El tratamiento de la enfermedad
de Parkinson
¿Cómo se encuentra un médico
que tenga conocimientos sobre
la enfermedad de Parkinson?
Encontrar al médico adecuado es uno de los pasos más importantes que un/a paciente debedar para controlar la enfermedad de Parkinson.
El médico ideal para un/a paciente con Parkinsones un neurólogo con formación y experiencia enel diagnóstico y tratamiento de la enfermedad,conocido como especialista en trastornos delmovimiento, y que está actualizado y conoce lasterapias más nuevas.
Una persona debe pensar cuidadosamente conqué clase de médico podrá trabajar mejor.
Algunos pueden querer a un especialista devanguardia en la investigación y la ciencia, aúncuando eso implique que el médico sea menosaccesible. Otros pueden querer a un médico quepueda tener mayor disponibilidad. Algunaspersonas hacen sus seguimientos cerca de suhogar, pero hacen varias visitas al año a unespecialista en Parkinson. Podría ser útil haceruna lista de las cualidades que son importantesantes de la primera cita con un médico nuevo.
Encontrar al médico adecuado puede tomartiempo. Comience por preguntarle a otra gentecon Parkinson (por ejemplo, personas que asistanal mismo grupo de apoyo) que le recomienden unmédico con el cual hayan tenido una buenaexperiencia. Otra forma de encontrar un médicoes llamando al proveedor de cuidados de salud ysolicitando una lista de especialistas en la red decobertura de dicho proveedor.
Las personas que padecen la enfermedad deParkinson son mejor atendidas mediante un enfoque multi-disciplinario que no sólo ofrezca lapericia de un especialista en la PD, sino además, laayuda de fisioterapeutas, logopedas, especialistasen nutrición y asistentes sociales. Algunos pacientestambién requieren asesores médicos en áreas comopsiquiatría y neurocirugía. Es importante que estosprofesionales de la salud sean conscientes deltrabajo del otro y se comuniquen periódicamente,y que conozcan la lista completa de tratamientos ymedicaciones que cada uno está recetando.
La Parkinson's Disease Foundation tiene una listade especialistas en la PD. Para encontrar unespecialista en su área, llame a nuestra línea deayuda gratuita al (800) 457-6676 ó comuníquesepor correo electrónico a [email protected].
¿Con qué frecuencia debe consultar a
un médico la gente con Parkinson?
A la mayoría de las personas con la enfermedad de Parkinson se les aconseja que visiten a sus médicoscada tres a seis meses, especialmente si estántomando medicamentos anti-Parkinsonianos. Siuna persona está teniendo problemas con suenfermedad o su tratamiento, se pueden necesitarmás visitas. Algunos pacientes se mantienen encontacto con sus médicos por teléfono, por fax, porcarta, o cada vez más, por correo electrónico.
¿Cuál es el mejor tratamiento para la
enfermedad de Parkinson?
Ahora existen muchos medicamentos eficaces contra la enfermedad de Parkinson. Dado que laenfermedad de Parkinson es una enfermedad muyindividualizada, cada persona que convive con ellarequiere su plan de tratamiento. Para muchos, lameta del tratamiento es reducir los síntomas y, porende, permitirle a una persona funcionar lo más normalmente posible, y con la menor cantidad deefectos secundarios.
Hasta la fecha, todos los medicamentos disponiblespara la PD funcionan mediante la supresión de lossíntomas y señales de la enfermedad. Si bien hay ungran interés en el desarrollo de un verdadero agenteneuroprotector que sea capaz de aminorar o detenerla progresión de la PD, no se ha demostrado aun queningún medicamento sea capaz de ello. Síntomascomo el temblor, la lentitud, la rigidez, la disminuciónde la expresión facial, las dificultades en el habla, lapostura encorvada, la dificultad para caminar y elequilibrio deficiente pueden mejorar mediante el usode medicamentos para la PD. Los medicamentosfuncionan mejor cuando se toman siguiendo unhorario regular y cuando se combinan con ejercicio,una buena nutrición y un sueño adecuado.
Para muchos, la elección de los medicamentosdepende de los efectos secundarios y de la tolerancia.
Muchos de los medicamentos para la PD actúansobre la dopamina, la sustancia química del cerebroque juega un papel importante en el comportamiento,la coordinación y la movilidad. Los medicamentosdopaminérgicos están asociados con posibles efectossecundarios, incluyendo náuseas, mareos, bajapresión sanguínea, alucinaciones y movimientos detorsión, denominados disquinesias. El programa idealde medicación es aquel que brinde un excelente aliviopara los síntomas de la PD, minimice los efectossecundarios y sea simple y fácil de administrar. Pordesgracia, para algunos individuos el horario demedicación puede volverse bastante complicado,teniendo que tomar múltiples agentes, con frecuencia,durante las 24 horas.
Este folleto no intenta abarcar una descripcióndetallada de cada medicamento y su uso. Engeneral, existen seis categorías de medicamentospara la PD: (i) levodopa, (ii) agonistas de ladopamina, (iii) inhibidores de la COMT (Catecol- Orto-Metil Transferasa), (iv) inhibidores de laMAO (MonoAmino Oxidasa), (v) amantadina y(vi) anticolinérgicos. Dentro de cada categoría demedicamentos, hay muchas opciones disponibles.
El medicamento más potente para la enfermedadde Parkinson es la levodopa, y su desarrollo en ladécada de los 60 fue uno de los descubrimientosmás importantes en la historia de la medicina.
La levodopa aislada produce náuseas y vómitos,y por ende se combina con carbidopa para evitarestos carbidopa/levodopa más conocida se llama Sinemet®.
Ahora existen muchos preparados y concentracionesdiferentes de levodopa/carbidopa, incluyendofórmulas de efecto prolongado. Además, existe unafórmula combinada que incluye entacapona, uninhibidor de la COMT, llamada Stalevo®. Es muyimportante que los pacientes tengan plena concienciade qué preparado de levodopa están tomando. Tengaespecial cuidado al renovar recetas en la farmacia: esposible que un preparado diferente de levodopapueda ser sustituido accidentalmente, con laconsiguiente probabilidad de una sobredosis o deuna dosis insuficiente.
Carbidopa/levodopa sigue siendo la medicaciónmás eficaz para el tratamiento de la PD. Algunospacientes se resisten a tomar este medicamento,por creer que es un último recurso que debe serdemorado el mayor tiempo posible. Pero lamayoría de los neurólogos está de acuerdo enque demorar el tratamiento demasiado tiempono es sensato, y podría incrementar el riesgo decaídas. Por lo tanto, la decisión de comenzar eltratamiento con carbidopa/levodopa es diferentepara cada paciente y requiere la consideración delos posibles beneficios, riesgos y la disponibilidadde alternativas.
Los agonistas de la dopamina son medicamentos que estimulan las partes del cerebro humanoinfluenciadas por la dopamina. A efectos prácticos,el cerebro "piensa" que está recibiendo dopamina,de forma que estos tratamientos ayudan a satisfacerla necesidad de dopamina del cerebro. En general,los agonistas de la dopamina no son tan potentescomo la carbidopa/levodopa, y por ende, sonmenos proclives a provocar disquinesias. Losagonistas de la dopamina se pueden tomar solos oen combinación con medicamentos que contenganlevodopa. Los agonistas disponibles en los EstadosUnidos incluyen: bromocriptina (Parlodel®),pergolida (Permax®), pramipexol (Mirapex®) yropinirol (Requip®). Como categoría, los agonistas dela dopamina pueden provocar náuseas, alucinaciones,sedación (incluyendo ataques de sueño) y mareosdebidos a la baja presión sanguínea, por ende, esimportante empezar con una dosis baja e incrementarlagradualmente estando atento a los efectos secundarios.
La Pergolida, un poderoso agonista de la dopamina hasido recientemente asociado a anomalías de las válvulascardíacas y se recomienda a los pacientes con estamedicación que se sometan a un ecocardiograma deforma periódica.
Un quinto agonista de la dopamina, laapomorfina (Apokyn®), es un medicamentoinyectable, poderoso y de acción rápida, quealivia los síntomas de la PD en cuestión deminutos, pero sólo proporciona de 30 a 60minutos de beneficio. Con poco entrenamiento,los pacientes, cónyuges o miembros de la familiapueden aprender a administrar el agente usandoun sistema de jeringas pre-cargadas. La ventajaprincipal de la apomorfina es su efecto rápido.
Se usa para personas que caen de pronto en unestado de "off" o deterioro de fin de dosis. Laapomorfina provoca náuseas severas, y por lotanto los pacientes que usen este medicamentodeben tomar un agente antiemético. Además, laapomorfina puede provocar disquinesias y otros efectos secundarios asociados con tratamientosdopaminérgicos.
Los inhibidores de la MAO-B como la selegilina o eldeprenyl (Eldepryl®) y la rasagilina (Azilect®) bloqueanuna enzima en el cerebro que descompone lalevodopa. Se ha demostrado que retrasan la necesidaddel Sinemet® cuando se reciben en la fase temprana dela enfermedad de Parkinson, y también han sidoaprobados para utilizarse en fases tardías parapropulsar los efectos del Sinemet®.
Los inhibidores de la COMT, como por ejemplo laentacapona (Comtan®) y el tolcapone (Tasmar®)representan la categoría más nueva de losmedicamentos para el Parkinson. En si mismos,estos agentes no alivian los síntomas de la PD. Sedeben de tomar junto con la levodopa, y su ventajaes que prolongan la acción de dicha medicación. Losinhibidores de la COMT bloquean el metabolismode la levodopa, permitiendo que una mayorcantidad de la medicación llegue al cerebro, lo cualincrementa el nivel de dopamina y prolonga suefecto. Las personas que tomen Tasmar® debenhacerse análisis periódicos de la función hepática.
La amantadina (Symmetrel®) es un agente suavepara la enfermedad de Parkinson que inicialmentese utilizó para disminuir los temblores en la PDtemprana. En años recientes, la amantadina hademostrado ser útil para reducir las disquinesias quese manifiestan con la medicación dopaminérgica.
La amantadina se tolera bien, pero sus posiblesefectos secundarios incluyen sequedad de boca,estreñimiento, problemas de vejiga, hinchazón detobillos y urticaria.
Las personas con una enfermedad de Parkinsonleve que únicamente tienen temblor de reposo,pueden beneficiarse del tratamiento con agentesanticolinérgicos. Los anticolinérgicos (trihexifenidilo,mesilato de benztropina, prociclidina, entre otros) no actúan directamente sobre el sistema dopaminérgico.
Por otro lado, disminuyen la actividad de otroneurotransmisor que controla el movimiento,llamado acetilcolina. Los efectos adversos posibles deestos medicamentos incluyen visión borrosa,sequedad en la boca yretenciónurinaria.Los individuosde mayor edad también son susceptibles a confusióny alucinaciones con estos tratamientos y por tanto essensato no administrar estos agentes a personasmayores de 70 años.
En general, la PD temprana se trata usandoinhibidores de la MAO, amantadina, agonistas dela dopamina o, menos frecuentemente que losanteriores, con anticolinérgicos. De ser posible, unprograma de tratamiento simple que funcione bienes la mejor opción; para la mayoría de las personascon síntomas leves, sólo se necesita un tipo demedicación. Para una enfermedad más avanzada,se puede usar un preparado de levodopa, a vecessola, pero con frecuencia, en combinación con unagonista dopaminérgico, amantadina o las demásmedicaciones. Para el problema del deterioro de finde dosis de la levodopa, se puede usar un preparadode levodopa de acción prolongada. Además, sepueden agregar a la levodopa inhibidores de laCOMT y de la MAO para prolongar su acción.
Existen muchas opciones de tratamiento parapersonas con la PD. Muchos pacientes tomanuna combinación de levodopa, agonistas,amantadina y otros agentes, dependiendo de sussíntomas. Por desgracia, debido al hecho de quelas reservas de dopamina del cerebro se vacíanprogresivamente en la PD, una persona va adesarrollar una mayor dependencia de lamedicación a medida que pasa el tiempo. Esimportante señalar que los medicamentos parala PD no detienen la evolución de la enfermedad,así que muchos pacientes requieren másmedicación a medida que pasa el tiempo. Pero el objetivo del tratamiento — mantener a unapersona en funcionamiento y gozando de la vidaa su más alto nivel — sigue siendo el mismo.
Para más información sobre los medicamentos parala enfermedad de Parkinson, incluyendo susposibles efectos secundarios e interacciones, visitewww.pdf.org/AboutPD. Esta parte de nuestrapágina Web incluye una tabla actualizada de lasmedicaciones para el Parkinson, consejos sobrecómo ahorrar dinero y un panorama general de losprocedimientos quirúrgicos.
¿Es verdad que la levodopa debería
ser evitada siempre que sea posible?
Cuarenta años después de su descubrimiento, la levodopa sigue siendo el medicamento más eficazpara la enfermedad de Parkinson, y la "regla deoro" por la cual se miden todos los tratamientosdel Parkinson. Un debate que viene de largo eneste campo es: ¿Tiene la levodopa un efectoprotector sobre la enfermedad de Parkinsonsubyacente, acelera la enfermedad, o es neutral?En términos prácticos: ¿Se debe suministrarlevodopa en la primera fase de la enfermedad, oes preciso evitarla durante el mayor tiempoposible? Tras casi 40 años de experiencia con elmedicamento, que ha sido tomado por millonesde personas en todo el mundo, no hay unarespuesta definitiva a esta pregunta.
Algunos expertos defienden el tratamientotemprano con levodopa porque este medicamentotiene más probabilidades de producir una mejoríadrástica en la calidad de vida. Como se describióanteriormente, la levodopa es el agente máspoderoso para mejorar los síntomas de laenfermedad de Parkinson. Otros expertos señalanque los agonistas de la dopamina son casi taneficaces como la levodopa para mejorar la calidadde vida, especialmente en fases tempranas de la enfermedad. Los agonistas de la dopaminaparecen tener menos probabilidades de provocarfluctuaciones y disquinesias, dos complicacionesdel tratamiento. Otros sostienen que losdeterioros de fin de dosis y las fluctuaciones quese aprecian en pacientes tratados con levodopaocurrirían de todas maneras, porque reflejan laprogresión de la enfermedad. A pesar del arduodebate en la literatura médica, ninguno de los dospuntos de vista ha sido probado. El argumento deque la levodopa debe posponerse porque sólofunciona durante un período de tiempo limitado,no es válido.
Un ensayo clínico multi-céntrico, publicado enel New England Journal of Medicine en 2004,comparaba a dos grupos de pacientes: individuosa los que se les suministró levodopa al comienzode su enfermedad, e individuos a los cuales no seles suministró levodopa. El grupo de levodopa tuvoun mayor alivio de su parkinsonismo, como seesperaba, pero sus resultados en las imágenescerebrales fueron ligeramente peores; como resultado,no se pudieron extraer conclusiones firmes conrespecto a la relación de la levodopa con la progresiónde la enfermedad de Parkinson. Lo máximo que sepuede decir es que si la levodopa tiene un efectosobre acelerándola o aminorando su progresión, dichoefecto probablemente sea leve.
Un término medio terapéutico razonable,adoptado por muchos expertos, es tratar laenfermedad de Parkinson en fase tempranausando medicamentos más suaves, como laamantadina o los agonistas de la dopamina, yagregar la levodopa cuando se necesite para unmayor control de los síntomas. Pero en pacientesmayores de 70 años, los agonistas de la dopaminaestán asociados con frecuentes alucinaciones ysedación, por ende, es preferible usar levodopacomo medicamento de primera línea.
¿Cuáles son los procedimientos
quirúrgicos para la enfermedad
de Parkinson?
La cirugía para la enfermedad de Parkinson ha avanzado mucho desde que fue desarrollada porprimera vez hace más de 50 años. La versión másmoderna de esta cirugía, la estimulación cerebralprofunda (DBS, por sus siglas en inglés) fuedesarrollada en la década de los 90 y ahora se haconvertido en un tratamiento estándar. Si bien es,sin duda, el avance terapéutico más importantedesde el desarrollo de la levodopa, no es paratodas las personas con Parkinson. Es más eficaz— a veces de forma dramática— en individuos que experimentan temblores, deterioros de fin de dosisy disquinesias inducidas por medicamentos. LaDBS fue aprobada por la Administración deAlimentos y Drogas (FDA) de los EE.UU. en 1997,y ha sido utilizada con éxito en miles de personas.
Durante la DBS, se insertan electrodos en la regiónseleccionada del cerebro mediante el uso de MRIy mapeo neurofisiológico para garantizar unacolocación precisa. La DBS apunta a diferentespartes del cerebro, incluyendo el núcleo subtalámico,el globus pallidus y el tálamo, todas las regionescruciales para la movilidad y el control de lostemblores. La elección del blanco depende de lossíntomas del/de la paciente. En los últimos años, elnúcleo subtalámico se ha convertido en el blancopreferido en la mayoría de los pacientes quepadecen la enfermedad de Parkinson. Parapacientes con síntomas en ambos lados del cuerpo,la cirugía debe realizarse en ambos lados delcerebro. Un dispositivo llamado generadorimplantable de pulsos o IPG por sus siglas eninglés (similar a un marcapasos) es insertadodebajo de la clavícula para suministrar unacorriente eléctrica continua a una parte del cerebroinvolucrada en la función motora. Después de realizar la cirugía, los pacientes deben regresar alcentro médico en forma periódica para programarsus dispositivos implantados. Los pacientesreciben un controlador, semejante a un controlremoto, que les permite verificar la batería yencender o apagar su dispositivo. Una batería deIPG dura entre tres y cinco años y es relativamentefácil de reemplazar usando anestesia local.
Al igual que el tratamiento con medicación, lacirugía para la PD no es una cura. Pero es muyeficaz para suprimir algunos síntomas, incluyendoel temblor, la bradicinesia y la rigidez. Los deteriorosde fin de dosis y las disquinesias también puedenreducirse drásticamente y algunos pacientes puedenreducir su toma de medicamentos en un 50 porciento o más.
Por desgracia, la cirugía para la PD no ayuda alequilibrio o a los bloqueos del andar, y tieneefectos limitados sobre el habla o la postura — síntomas que pueden agravarse a medida que la enfermedad progresa. No todos los pacientescon Parkinson son buenos candidatos para lacirugía. El candidato ideal es aquel que respondea dosis individuales de levodopa pero que haalcanzando una fase asociada con deterioro defin de dosis o disquinesias. El individuo no debetener ningún deterioro cognitivo y estar en unbuen estado general de salud. Un sistema eficazde apoyo familiar o de amigos es esencial paraayudar al/a la paciente a lidiar con las demandasemocionales de la cirugía.
Los pacientes con formas de parkinsonismo quetienen escasa respuesta a la levodopa o aquellos quesufren trastornos cognitivos o emocionales, no sebeneficiarán de la cirugía. La cirugía para la PD selleva a cabo mejor en un centro con experienciaestablecida en estas técnicas avanzadas. El centroideal es aquel que tiene neurocirujanos especialmenteentrenados en cirugía de DBS y un equipo dedicado de personal clínico que esté disponible para laexploración, los cuidados post-operatorios y laprogramación del estimulador cerebral profundo.
Es importante que una persona con Parkinson queesté considerando someterse a la cirugía se informebien sobre los procedimientos y sea realista sobresus expectativas. Para más información sobre laDBS, visite www.pdf.org para solicitar su copiaimpresa del folleto Deep Brain Stimulation forParkinson's Disease (Estimulación profundacerebral para la enfermedad de Parkinson),segunda edición, escrito por el Editor Científico dela PDF, el doctor Blair Ford.
¿Qué otras terapias son útiles para
personas que padecen la enfermedad
de Parkinson?
Existen varias formas excelentes de terapia que pueden ayudar a la gente con Parkinson a controlarsus síntomas y hacer que su vida sea más fácil. Lafisioterapia puede incrementar la fortaleza yflexibilidad de los músculos y reducir el riesgo decaídas. Un fisioterapeuta puede también desarrollarun régimen diario de ejercicios para mantener auna persona en movimiento.
Para pacientes con problemas del habla o al tragar,los logopedas (terapeutas del habla) pueden serextremadamente útiles. La logopedia puedeincrementar el volumen de la voz y ayudar en lapronunciación de las palabras. Ciertos programasde entrenamiento vocal están especialmentediseñados para pacientes con Parkinson. Latécnica de Lee Silverman es una terapia especialdel habla que puede ser muy beneficiosa parapersonas con Parkinson. Para más informaciónvisite www.lsvt.org.
La terapia ocupacional le enseña a la gentemétodos alternativos para realizar tareas cotidianas que pueden suponer un desafío, comocomer y vestirse. Los terapeutas ocupacionalestambién pueden evaluar una casa y hacersugerencias para que sea más segura y fácil derecorrer. Estos consejos son especialmente útilespara personas con discapacidades, y pueden darun mayor sentido de autocontrol al convivir conla enfermedad de Parkinson.
Estas terapias complementan el tratamientomédico de la enfermedad de Parkinson. Un consejo:los mejores resultados dependen de la cantidad deesfuerzo que la persona esté dispuesta a hacer. Senecesita motivación y perseverancia para realizar laterapia todos los días. Un neurólogo debería poderbrindar recomendaciones para la terapia y, de sernecesario, hacer una derivación. Por desgracia, elseguro de salud puede no cubrir todas las formasde terapia; a veces es preciso contar con cartas denecesidad para que se aprueben.
¿La acupuntura, la hipnosis o la
masoterapia desempeñan un papel
en el tratamiento de la PD?
La acupuntura es una forma de terapia desarrollada en la antigua China que implica la inserción de agujasmuy finas en la piel en puntos particulares del cuerpo.
La hipnosis es una terapia destinada a inducir unestado de relajación y respuesta que puede serdirigido hacia el control de los músculos. Lamasoterapia es una aplicación física muy conocidaque se usa para la relajación de los músculos.
Ninguna de estas técnicas ha sido rigurosamenteprobada en el tratamiento de la enfermedad deParkinson. Parece improbable que la acupuntura,la hipnosis o la masoterapia tengan algún efectosobre la enfermedad en sí, aunque pueden brindaralivio temporal de los dolores musculares, lo cualpuede ser beneficioso para algunas personas.
HABITUALES EN LA
DE PARKINSON
Problemas habituales en la
enfermedad de Parkinson
¿Qué son las disquinesias?
Las disquinesias son movimientos involuntarios detorsión o retorcimiento provocados por losmedicamentos dopaminérgicos. No son una señalde la enfermedad de Parkinson. Estos movimientossuelen aparecer en el lado del cuerpo más afectadopor la enfermedad de Parkinson, y a veces puedeninvolucrar al cuello, al rostro o al tronco. Lasdisquinesias en general se desarrollan después deun tratamiento con levodopa y/o agonistas de ladopamina durante cinco años o más. Preparadosde larga acción de levodopa e inhibidores de laCOMT pueden agravar las disquinesias. Enalgunos individuos, las disquinesias son leves yrara vez se notan. En otras, las disquinesias sonmovimientos de sacudida severos que atraen laatención e impiden la coordinación y el andar.
Si las disquinesias son problemáticas, la solución eshablar con el médico tratante para realizar ajustesen los medicamentos y sus dosis. Sin embargo, lacirugía para la PD, si bien es un último recurso paratratar las disquinesias, es muy efectiva.
¿Qué es el deterioro de fin de dosis
"Deterioro de fin de dosis" ("wearing-off") es lo que sucede cuando las dosis de medicamentosanti-Parkinsonianos pierden su efecto prolongado.
Varias horas después de una dosis de medicación,el temblor regresa y la persona entra en un estadode parkinsonismo progresivo. Para algunos, estaexperiencia es un impedimento que puede seraliviado tomando una dosis extra de medicación.
Para otros, este deterioro de fin de dosis esdesagradable e invalidante. El deterioro de fin dedosis puede ocurrir gradual y previsiblemente, o puede suceder de pronto e inesperadamente. Lospacientes que experimentan deterioro de fin de dosispueden ver su rutina diaria dividida entre períodos de"off" ("apagado") y períodos de "on" ("encendido").
Cuando están "apagados", sus medicamentos no estánfuncionando y se sienten rígidos y lentos; cuando están"encendidos", sus medicamentos han hecho efecto yse sienten móviles e independientes.
Las fluctuaciones motoras del deterioro de fin de dosisen general se desarrollan tras cinco años detratamiento con medicamentos anti-Parkinsonianos.
Estos episodios pueden ser ayudados por una dosisextra de agonista de dopamina o levodopa, oacortando el intervalo entre las dosis. El agregado deuna levodopa de larga acción o de un inhibidorCOMT puede extender el efecto de la medicación yreducir el deterioro de fin de dosis. La apomorfina(Apokyn®) es un agonista inyectable de dopamina quefunciona en cuestión de minutos, y puede ayudar alos pacientes que sufren deterioro súbito de fin dedosis. En algunas personas, estas estrategias puedenincrementar el riesgo de disquinesias.
Algunas personas con Parkinson experimentantanto deterioros de fin de dosis como disquinesiasinducidas por la medicación. Estos individuos amenudo requieren un horario complejo demedicación que implica dosis frecuentes a lo largodel día. Las personas que sufren estos problemasrequieren la atención permanente de un especialistaen Parkinson que tenga conocimiento de losnumerosos medicamentos disponibles para tratar laenfermedad.
neuroquirúrgicos para la PD pueden ser muyeficaces en la reducción del deterioro de fin dedosis y de las disquinesias.
¿Qué puedo hacer para evitar
las caídas?
Las caídas quizá sean la complicación más peligrosa de la PD ya que pueden provocar fracturas o lesionescraneanas. Las caídas ocurren por muchas razones,incluyendo problemas del equilibrio, posturaencorvada, rigidez y lentitud. Muchas personas conParkinson tienen una tendencia peligrosa debalancearse hacia atrás cuando se ponen de pie ogiran. Otras dudan o se bloquean cuando dan unprimer paso a través de un espacio estrecho, altratar de girar o al acercarse a un objetivo. Lossitios multitudinarios son especialmente difíciles.
En cada visita al neurólogo, los pacientes debenreportar los problemas de equilibrio que puedanhaber notado. En cada visita, los neurólogos debenademás medir el riesgo de caída de una personamediante la cuidadosa observación de la postura, elandar y la estabilidad.
Hay muchas maneras eficaces de reducir o eliminarlas caídas. A veces, un cambio en los medicamentospuede evitar los bloqueos. Las personas conParkinson pueden beneficiarse de la rehabilitaciónde la marcha y de estrategias para evitar caídas. Eluso de dispositivos, como bastones y andadores,resulta útil para algunos. Incluso cuando no senecesite un bastón para el equilibrio, el mismo abriráespacios en una multitud para una persona con PD.
Para aquellos que tienden a mecerse hacia atrás, esútil pararse junto a una pared o un mostrador parabuscar apoyo. Para evitar las caídas, nada puedesustituir una cuidadosa vigilancia.
¿La depresión es un problema común
en la enfermedad de Parkinson?
Casi todo el mundo sufre en algún momento síntomas menores de depresión, a menudo comorespuesta a la pérdida de un ser querido, a la pérdida de un empleo o ante el diagnóstico de unaenfermedad crónica. Las personas que viven con laenfermedad de Parkinson son especialmenteproclives a la depresión porque la enfermedad escrónica y puede ser invalidante. Hasta un 60 porciento de las personas con Parkinson experimentasíntomas leves o moderados de depresión. Ademásde la pérdida de dopamina, la enfermedad deParkinson también provoca la pérdida de ciertassustancias químicas cerebrales que parecen estarrelacionadas con la depresión, como la serotoninay la norepinefrina/noradrenalina. Por esta razón,muchos investigadores creen que las personas conParkinson tienen mayor probabilidad de estardeprimidas que aquellas con otras enfermedadescrónicas.
La depresión leve causa sentimientos de pena,desaliento y pasividad, que pueden ser reaccionestemporales y normales a las decepciones de lavida diaria. Al otro lado del espectro, ladepresión puede causar un estado extremo dedesesperación, baja autoestima o el deseo deauto-lastimarse, sumándose a cambios severosdel comportamiento incluyendo insomnio,pérdida del apetito, pérdida de interés en lasactividades cotidianas, y aislamiento social. Algunospacientes con depresión también experimentansentimientos de ansiedad o de pánico. En su formamás severa, la depresión puede causar un deseode morir, el cual, si no se trata, puede llevar aintentos de suicidio.
Cuando una persona con Parkinson experimentasíntomas de depresión, es importante decírselo asu médico. A menudo, la depresión puede seraliviada mediante un ajuste en la medicación yun intento por re-insertarse en las rutinas diarias.
Las mejoras en la movilidad, la dieta y la calidaddel sueño pueden ayudar a combatir ladepresión. Mucha gente se beneficia mediante la toma de antidepresivos, y hay muchos agenteseficaces que no interactúan negativamente conlos medicamentos anti-Parkinsonianos. Parasíntomas más pronunciados o sostenidos dedepresión, su médico le recomendará unaconsulta con un psiquiatra.
¿Es la demencia parte de la
enfermedad de Parkinson?
Alrededor de dos tercios de las personas con Parkinson desarrollan demencia. Además deproblemas de memoria, los pacientes conParkinson con demencia pueden tener: lentituden el procesamiento del pensamiento, dificultadespara concentrarse o calcular distancias, apatía,baja motivación y errores de criterio. Los estudiossugieren que la demencia es más común enpacientes cuyo Parkinson comienza después de los60 años, o en pacientes cuyo Parkinson estácaracterizado principalmente por enlentecimientoo bradicinesia, en lugar de temblor. Las personascon Parkinson y demencia parecen obtenermenos beneficio de sus medicamentos anti-Parkinsonianos, y son más proclives a padecersomnoliencia y alucinaciones.
Para algunos, reducir la dosis de medicamentosanti-Parkinsonianos puede ayudar a mejorar lalucidez mental. En 2006, el primer y únicomedicamento para tratar la demencia del Parkinsonfue aprobado por la FDA. El medicamento, tartratode rivastigmina (Exelon®), ya había sido aprobadoen Estados Unidos para tratar la demencia asociadacon el mal de Alzheimer.
¿Las personas con enfermedad de
Parkinson sufren alucinaciones?
Las alucinaciones son comunes en la enfermedad de Parkinson y se consideran un efecto secundario de la medicación dopaminérgica. Las personas conParkinson generalmente experimentan alucinacionesvisuales al atardecer o por la noche, cuando lavisibilidad es reducida. A veces imaginan pequeñosanimales o niños; a veces perciben rostros, otienen la impresión de tener figuras paradas ensu presencia. A veces las alucinaciones sonamenazantes, o parecen parte de un pensamientoparanoico. La mayoría de las personas conParkinson es consciente de que sus alucinacionesson un "truco de la mente", pero otras viven susalucinaciones como reales.
Las personas que experimenten alucinaciones,sueños muy vívidos o ideas extrañas debeninformarle a su neurólogo. Estos fenómenosprobablemente estén inducidos por la medicación,especialmente por los agonistas de la dopamina, ya menudo pueden eliminarse ajustando las dosis.
La reducción de la medicación dopaminérgica porla noche puede eliminar las visiones nocturnas. Aveces, sin embargo, las alucinaciones son persistentesy requieren tratamiento con un agente anti-psicótico,como la quetiapina (Seroquel®) o la clozapina(Clozaril®).
¿Los trastornos del sueño son parte
de la enfermedad de Parkinson?
Las personas con Parkinson a menudo tienendificultades para dormir debido a tembloresnocturnos, malestar físico relacionado con elagarrotamiento o la rigidez, incapacidad paragirar en la cama, problemas de vejiga, inquietudy distonía dolorosa. Muchas personas experimentansueños muy vívidos o alucinaciones y se muevencomo si estuviesen despiertos durante las pesadillas,un problema llamado "trastorno del sueño REM".
Algunos individuos caen en un patrón de dormirdemasiado durante el día y luego tienen insomniopor la noche, causando una "reversión del ciclo sueño-vigilia". Es importante no pasar por altolas causas médicas de la falta de sueño, como porejemplo la apnea del sueño.
El tratamiento para el insomnio incluye medidaspara que un/a paciente se sienta más cómodo/adurante la noche. Las personas que sufren deinsomnio deben evitar los estimulantes por lanoche, como la cafeína o el chocolate. Tambiéndeben limitar la toma de fluidos antes de irse a lacama para evitar frecuentes despertares para vaciarla vejiga. Una dosis extra de medicamentos anti-Parkinsonianos puede ayudar a algunas personas.
Otros requieren medicamentos para dormir.
Dormir bien por la noche es esencial para laspersonas con Parkinson, por lo tanto es importantehablar del insomnio con un neurólogo.
Las personas que duermen mal por la nochepueden experimentar una somnolencia intolerabledurante el día. Para dichos individuos, se debenhacer todos los esfuerzos posibles para mejorar elsueño nocturno. Algunos de estos pacientes estánmás alertas cuando se reducen sus medicamentosanti-PD, mientras que otros se benefician usandoestimulantes durante el día.
¿Por qué el estreñimiento es un problema
para las personas con Parkinson? ¿Es un
efecto secundario de los medicamentos o
un síntoma de la enfermedad?
El estreñimiento es un problema común en la enfermedad de Parkinson. Para muchas personas,tener sólo un movimiento intestinal diario seconsidera estreñimiento. Pero los gastroenterólogosdefinen el estreñimiento como menos de tresmovimientos de intestino por semana. Las causas deestreñimiento de los pacientes con Parkinsonincluyen: la lentitud del tránsito intestinal secundariaa la inercia muscular, efectos secundarios de la medicación y la dieta. La falta de ejercicio y actividadpueden causar o agravar el estreñimiento. Además,algunos pacientes con Parkinson experimentandificultad al defecar debido a la rigidez y elenlentecimiento de los músculos del piso pelviano.
El primer paso para resolver el estreñimiento esmejorar la ingesta de fibra y líquidos. Paraalgunos pacientes, esto implica un cambio dietarioimportante que requiere disciplina y apoyo. Losesfuerzos para ponerse en actividad ayudarán aevitar el estreñimiento. Los ablandadores demateria fecal también son útiles. Los laxantesestán disponibles si las medidas conservadoras nofuncionan, pero es importante usar estos agentescorrectamente bajo la supervisión de un médico.
Medidas más agresivas, como los enemas, nodeben usarse sin supervisión médica. Esimportante discutir este problema con un médico.
¿Los pacientes con Parkinson
experimentan problemas de vejiga?
La urgencia y la frecuencia urinaria son problemas comunes de la vejiga en personas con PD. Algunosdescriben una incapacidad para contener la orinauna vez que se dan cuenta de que tienen que vaciarla vejiga. Si además tienen dificultades paratrasladarse rápidamente al baño, el resultadopuede ser un penoso accidente. La frecuencianocturna comúnmente interrumpe el sueño.
El primer paso para encarar la dificultad con elcontrol de la vejiga es hablar con un neurólogo.
Algunos urológico para evaluar la situación. En loshombres, por ejemplo, la enfermedad de lapróstata es una causa común de disfunción de lavejiga que debe ser distinguida de la enfermedadde Parkinson. El tratamiento de las alteracionesde la vejiga puede incluir cambiar las rutinas de ingesta de fluidos, evitar los diuréticos,entrenamiento de la vejiga, medicamentos y aveces pañales protectores. Para la frecuencianocturna, es sensato omitir los fluidos por lanoche, y evitar la cafeína en cualquier forma. Esimportante medicamentos para la incontinencia puedencausar dificultades de memoria, un factor quedebe ser considerado en pacientes con problemascognitivos preexistentes.
¿Pueden la enfermedad de Parkinson
o sus medicamentos provocar
comportamientos compulsivos como
el apostar y las compras compulsivas?
El sistema de recompensa del cerebro humano está gobernado por la dopamina, la misma sustanciaquímica que está reducida en el Parkinson. Ladopamina cumple una función central en laexperiencia del placer, la búsqueda de satisfacción,las adicciones y la impulsividad. Dado que losmedicamentos para la enfermedad de Parkinsonestimulan los sistemas de dopamina del cerebro,un pequeño grupo de individuos susceptiblesdesgraciadamente desarrolla conductas adictivasy compulsivas.
Las conductas adictivas más comunes provocadaspor el exceso de dopamina incluyen la compulsiónen las compras, las apuestas y los impulsossexuales. Otras conductas compulsivas tambiénhan sido descritas, e incluyen comer en exceso,uso excesivo de Internet, pornografía y abuso dealcohol o drogas. Si no son controladas, estasconductas pueden ser muy costosas, y llevar aseveras alteraciones personales y sociales.
Estas conductas compulsivas no son característicastípicas de la enfermedad de Parkinson, y generalmenteson el resultado de la medicación, a menudo un agonista de la dopamina. Si usted o un ser querido conParkinson desarrolla un cambio del comportamientocon conductas como las que se han señalado, esimportante alertar al neurólogo tratante, que puede amenudo resolver el problema mediante una reduccióno modificación de la medicación.
¿Las personas con Parkinson tienen
Las sensaciones de dolor son una causa importante pero subestimada de malestar en pacientes con laenfermedad de Parkinson. En algún momento de laenfermedad, casi todas las personas experimentandolor. Las causas potenciales de dolor en laspersonas con Parkinson son numerosas (y nosiempre están directamente relacionadas con laPD), e incluyen calambres musculares, rigidez,artritis o tendinitis, dolores debido a malasposturas, contracturas dolorosas secundarias a lainmovilidad prolongada y torsiones o posturasdolorosas sostenidas, conocidas como distonía.
En la mayoría de los casos, es posible establecer lacausa del dolor en personas con Parkinsonmediante una cuidadosa descripción de las quejasy un examen neurológico minucioso. Laspersonas que sufren dolores deben tener presentela relación entre el malestar y sus medicamentospara la PD. Si el dolor ocurre principalmentecuando el efecto de la medicación se ha agotado,es muy probable que sea una manifestación derigidez de "fin de dosis". Si el dolor involucra a unmiembro que parece estar en torsión o retorcido,una causa probable es la distonia. Si el dolorinvolucra a una articulación rígida o inmóvilcomo el hombro o la cadera, la causa másprobable es la rigidez parkinsoniana o la artritis.
En gran parte, el dolor en la enfermedad deParkinson es tratable. Dependiendo de la causa del dolor, el tratamiento puede consistir enajustes de la medicación anti-parkinsoniana,fisioterapia, agentes anti-inflamatorios u otrostipos de medicación analgésica. Todos losindividuos que experimenten dolores persistentesdeben informarle a su neurólogo. Para la distoníasevera, las inyecciones de toxina botulínica comorelajante muscular pueden ser extremadamenteeficaces. Para dolores que se manifiesten en elestado de "fin de dosis", la mejor solución esincrementar los períodos de medicación activa através de ajustes en dicha medicación.
¿Es común que haya una disminución
de la sexualidad en las personas con
Parkinson?
Mucha gente con Parkinson está preocupada por el hecho de perder su capacidad de experimentaruna relación sexual satisfactoria. Existendiferentes dimensiones de esta preocupación, quevarían según los individuos, y van desde dudassobre su capacidad física de tener una relacióníntima a la preocupación de si aún son atractivospara su ser querido.
Las investigaciónes realizadas sugieren que laspersonas con Parkinson pueden gozar yexperimentar relaciones íntimas igual quecualquier persona sana. Sin embargo, laspersonas con Parkinson son proclives a padecerdiferentes tipos de problemas sexuales. Loshombres con Parkinson pueden tener dificultadespara alcanzar la erección. Las mujeres conParkinson se quejan de sequedad vaginal eincapacidad para experimentar orgasmos. Tantohombres disminución de la líbido debido a la enfermedadde Parkinson. El descontrol de la vejiga debido ala enfermedad de Parkinson puede tener un impacto en el rendimiento sexual. Además, ladepresión es común para la gente que padece laenfermedad de Parkinson e incrementa lasdificultades sexuales. Muchos de estos problemasse pueden evitar, por ende, es importante hablarestas cuestiones con un neurólogo.
Además de la disminución en el funcionamientosexual, la enfermedad de Parkinson a veces estáasociada con impulsos y comportamientos sexualeshiperactivos. La levodopa y los agonistas de ladopamina han sido vinculados a un incremento de lalíbido y del rendimiento sexual; en una minoría depacientes, estos tratamientos dopaminérgicos puedencausar hipersexualidad inapropiada. Este problematiene un impacto potencialmente grave sobre elpaciente y su pareja, y es preciso hablarlo con elneurólogo tratante.
¿Cómo se pueden aliviar los
calambres en las piernas y en los
dedos de los pies?
Mucha gente con Parkinson padece calambres en las piernas y en los dedos de los pies. Amenudo estos síntomas ocurren por la noche einterfieren con el sueño. A veces, los calambreshacen que los pies y los dedos asuman posturasforzadas o retorcidas, dolorosas conocidas comodistonía. La distonía generalmente ocurre en lospacientes cuando el efecto de su medicación seha agotado, lo cual suele suceder en las primerashoras de la mañana. En la mayor parte de los casos,la próxima dosis de medicación probablementealivie los síntomas, y no se necesite ningún otrotratamiento. Para síntomas más severos, unneurólogo puede agregar una medicación adicionalpara ayudar a aliviar los calambres.
¿Por qué la gente con Parkinson tiene
exceso de saliva? ¿Qué se puede hacer
para encarar este problema?
El exceso de saliva en pacientes con la enfermedad de Parkinson no resulta de un incremento en laproducción de saliva. Por el contrario, esprovocado por una incapacidad de tragarespontáneamente, y por el enlentecimiento de losmúsculos de la lengua, la boca y la garganta.
Además, una postura flexionada del cuello haceque la saliva se acumule en la parte anterior de laboca, lo cual provoca el babeo.
Los medicamentos para la enfermedad deParkinson pueden reducir el babeo mediante elincremento de la movilidad de los músculos paratragar. Además, el hecho de mejorar la posturadel cuello puede ayudar. Alguna gente chupacaramelos ácidos para ayudar a disparar el reflejode tragar. Si el babeo persiste a pesar de estasmedidas, se pueden recetar otros medicamentospara restringir la producción de saliva y provocarsequedad de boca. Es importante señalar que estosmedicamentos pueden tener efectos secundariosindeseados, como por ejemplo problemas dememoria o estreñimiento. El babeo severo tambiénpuede tratarse usando inyecciones en la glándulasalival con toxina botulínica. Se han utilizadoprocedimientos quirúrgicos para el tratamiento delbabeo en otras enfermedades, pero estas medidasagresivas rara vez son necesarias en la enfermedadde Parkinson.
CON LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
Vida cotidiana con la
enfermedad de Parkinson
¿El ejercicio es beneficioso para las
personas que sufren la enfermedad de
Parkinson?
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad de rigidez, enlentecimiento, fatiga y debilidad.
Algunas personas pueden sentir que no deseanhacer ejercicio y que se cansan, pero el ejercicioes esencial para una persona con la enfermedadde Parkinson. El ejercicio diario o la fisioterapiason cruciales para mantener y mejorar lamovilidad, la flexibilidad y el equilibrio. Tambiénson útiles para evitar muchos de los síntomassecundarios de la enfermedad, como la depresióny el estreñimiento. Las personas que se estiran ymueven durante el día logran los mejoresresultados. La investigación ha demostrado queel ejercicio en las personas con Parkinson brindabeneficios que complementan el efecto de losmedicamentos. Las opciones más popularesincluyen ejercicios de movimiento, bailar, TaiChi, caminar o nadar.
Los individuos con dificultades de la marcha oproblemas de equilibrio también pueden serayudados mediante la realización de ejerciciosespecíficos. Un fisioterapeuta puede ayudar a diseñarun programa de ejercicios adecuado. Se puedendesarrollar estrategias para salir de los episodios debloqueo y para evitar las caídas hacia atrás. Además,hay muchos libros y videos excelentes con ejerciciospara la enfermedad de Parkinson.
Con el fin de que Medicare o cualquier seguro desalud público cubran la fisioterapia, un neurólogodebe "recetarla". El sólo hecho de sugerir unaevaluación o sesiones con un fisioterapeuta nogarantizará que el costo sea cubierto.
Para ayudarle a aprovecharse al máximo de susejercicios, la PDF ofrece Motivating Moves forPeople with Parkinson's (Movimientos motivadorespara personas con Parkinson). Este programa deejercicios, disponible en formato de video y DVD,incluye 24 ejercicios que se realizan sentado/a y estádiseñado para abordar los principales problemas demovimiento del Parkinson, incluyendo la flexibilidad,el equilibrio, la postura, el rango vocal y la expresividadfacial. Para más información o para pedir su copia,visite www.pdf.org o llame al (800) 457-6676.
¿Necesitan las personas con Parkinson
tener una dieta especial o evitar algún
alimento en particular?
Una dieta equilibrada y nutritiva es importante en la PD. Muchos pacientes que padecen laenfermedad de Parkinson pierden peso debido ala falta de apetito y a una inadecuada ingesta dealimentos. El mejor plan es mantener una dietacompleta que contenga todos los requisitosnutritivos diarios. Las frutas y las verdurasfrescas suministran la fibra que ayudará oevitará el estreñimiento. Algunos pacientes quetoman levodopa descubren que las proteínasinterfieren con las dosis de su medicacióntomadas inmediatamente antes, durante odespués de la comida. Limitar la ingesta deproteínas o cambiar los intervalos de medicaciónpara evitar conflictos con las comidas puedeayudar a resolver este problema. Para ser máseficaces, los medicamentos deben tomarse antesde las comidas, con el estómago vacío. Para laspersonas con dificultades para tragar, esrecomendable una dieta de alimentos blandos. Esmuy importante beber muchos líquidos duranteel día para mantenerse hidratado, lo cual ayudaa evitar el estreñimiento.
Las personas con Parkinson que pierden pesoprogresivamente sin ninguna razón clara debencomentárselo a su médico, y someterse a un examenmédico cuidadoso y detallado. Para más información,descargue la hoja informativa de la PDF, "Nutritionand Parkinson's Disease" (La nutrición y laenfermedad de Parkinson) en www.pdf.org osolicítela llamando al (800) 457-6676.
¿Las vitaminas u otros suplementos
"naturales" tienen un papel en el
tratamiento de los síntomas de la
enfermedad de Parkinson?
Muchas personas usan suplementos vitamínicos y otros compuestos en su régimen de tratamiento.
Pueden usarlos con la esperanza de enlentecer elproceso de la enfermedad mediante antioxidantescomo la vitamina E, la vitamina C, la CoenzimaQ10, la glutationa y otros. Sin embargo, no existeevidencia confirmando que estas sustanciasfrenen o enlentezcan la progresión del Parkinson.
Si bien la mayoría de estos suplementos no sonperjudiciales ni interfieren con la absorción de losdiversos medicamentos anti-Parkinsonianos, elmédico tratante debe ser informado de todos lossuplementos que una persona esté tomando.
¿Deben conducir automóviles las
personas con la enfermedad de Parkinson?
El hecho de conducir plantea una de las cuestiones más difíciles que afrontan las personasque sufren de Parkinson. La mayoría de losestados no tienen legislación con respecto a laenfermedad de Parkinson y el conducir. Sinembargo, las personas con Parkinson deben sermuy cuidadosas ya que a menudo tienen losreflejos lentos y un procesamiento visuo-espacialdeficitario. Además, las personas con deterioros de fin de dosis imprevisibles pueden estar detrásdel volante y, de repente, ser incapaces demoverse. Los problemas cognitivos de laenfermedad de Parkinson pueden afectar el buencriterio de una persona, lo cual puede tenerconsecuencias al conducir. Un pequeño golpe conel guardabarros, una tendencia a virar entrecarriles o alrededor de las esquinas, cuestionanla capacidad de una persona para calcular lasdistancias con precisión. Finalmente, algunospacientes pueden sufrir de excesiva somnolenciadiurna y tener problemas para permanecerdespiertos mientras conducen. Rara vez, lospacientes con somnolencia diurna pueden tenerepisodios de somnolencia sin aviso, losdenominados "ataques de sueño".
La regla general es que cuando los miembros dela familia se preocupan porque su ser queridoconduce, es hora de evaluar la situación. Losmédicos no tienen la obligación de reportar eldiagnóstico de Parkinson a los departamentos devehículos motores pero pueden insistir en unaprueba de manejo. Si todos están de acuerdo enque un individuo con Parkinson representa unriesgo al conducir, es hora de entregarle elvolante a un cónyuge, miembro de la familia oamigo. Para más información sobre conducir yel Parkinson, descargue la hoja informativa de laPDF, "Driving and Parkinson's" (Conducir y laenfermedad de Parkinson), en www.pdf.org osolicítela llamado al (800) 457-6676.
¿Está bien beber alcohol?
El consumo moderado de alcohol (un cóctel o un vaso de cerveza o vino) es aceptable para las personascon Parkinson, siempre y cuando no tengan otrasenfermedades o estén tomando medicamentos queprohíban el consumo de alcohol.
¿Se recomienda equipamiento
especial para ayudar a las personas
con Parkinson?
Para las personas con problemas de movilidad y equilibrio, dispositivos sencillos como un bastóno un andador, pueden ayudar a evitar una caída.
Estos dispositivos ofrecen apoyo físico y sirvencomo recordatorio para dar pasos programadosy seguros. Hay muchos modelos de andadoresdisponibles, diferiendo en la cantidad y eltamaño de las ruedas, el tipo de frenos, lacantidad de apoyo, asientos y canastas. Algunosandadores incluso tienen una barra de láser paramarcar el paso a los pacientes que experimentanbloqueos. Para individuos con problemas serios deequilibrio, a veces la mejor opción es una silla deruedas o un carrito eléctrico. También se necesitaentrenamiento para saber cómo usar correctamenteestos equipos y éste puede ser realizado por unfisioterapeuta o por un terapeuta ocupacional.
Otros tipos de equipos que pueden ser útilescuando la coordinación manual se torna difícilincluyen utensilios especiales que facilitan elcomer y otras actividades cotidianas. Tambiénexisten muebles para el hogar y dispositivos queson útiles para el baño, como las sillas de ducha.
Algunas personas que tienen dificultades parasubir escaleras encuentran los montaescaleraseléctricos muy útiles. También se puede encontrarequipamiento adaptativo para computadoras.
Antes de comprar un equipo costoso, la personadebe hablar con su neurólogo para pedirlerecomendaciones y posiblemente obtener unaderivación a terapia ocupacional. Los terapeutasocupacionales pueden ayudarle a determinar cuáles el mejor dispositivo, y darle instrucciones decómo usarlo correctamente. Para artículos máscostosos, una receta del neurólogo o terapeutaocupacional declarando que se necesita cierto equipamiento ayudará a cubrir el costo—hasta ellímite de cobertura de Medicare o del seguro desalud privado.
¿Cómo pueden ayudar los miembros
de la familia? ¿Deben asistir en todo o
fomentar la mayor independencia
posible?
El desafío para los individuos con Parkinson es seguir siendo lo más independiente posible. Paraalguna gente, esto significa hacer todo por sucuenta, aunque tome más tiempo. Para otros, senecesita una cantidad variable de asistencia. Lanecesidad de asistencia a menudo fluctúadrásticamente durante el día y puede dependerde qué tan bien funcionen los medicamentos enun momento específico. En el estado demedicación "encendido", algunas personas sontotalmente funcionales y móviles, pero en elestado de "apagado", pueden necesitar ayudapara actividades cotidianas como vestirse,alimentarse y caminar.
Es importante que los miembros de la familiareconozcan la naturaleza variable y a vecesimpredecible de la discapacidad de la enfermedadde Parkinson. Al estar alertas y ofrecer ayudacuando sea necesario, los miembros de la familiapueden encontrar el equilibrio justo entreproteger a la persona con Parkinson y fomentarsu independencia.
Por supuesto, algunas personas insisten en intentarhacer cosas que no debieran hacer, como subirescaleras a pesar de tener problemas de equilibrio,o cargar bolsas pesadas del supermercado. Elmanejo de estas situaciones requiere buen juicio ytacto, y es importante llegar a un acuerdo entre losmiembros de la familia en cuanto a establecerlímites razonables.
Algunas personas que ya no desean realizar lastareas de la vida diaria pueden estar en realidadsufriendo de depresión y apatía. Es importantereconocer este problema como un tema apartede los impedimentos físicos de la enfermedad deParkinson. Si la depresión está presente, se debetratar el tema con el neurólogo tratante ya quepodría ser necesario el uso de medicamentos ola terapia.
EL FUTURO
El futuro
¿Por qué tarda tanto un medicamento
en estar a disposición del público
general?
El camino desde el laboratorio hasta su botiquínde medicamentos es largo y complicado. En losEstados Unidos, la Administración de Alimentosy Drogas (FDA) supervisa cuidadosamente eldesarrollo, ensayo y comercialización de todos losproductos farmacéuticos. Antes de que la FDAapruebe un nuevo medicamento, se necesitanpruebas de que el medicamento es útil y seguro.
Los medicamentos para la enfermedad deParkinson empiezan con el desarrollo en unlaboratorio. Si un compuesto parece prometedor,es probado en animales para determinar la eficaciay la seguridad. Un investigador puede solicitarpermiso para iniciar los primeros estudios enhumanos, llamados ensayos clínicos, sólo cuandoun nuevo medicamento ha pasado todas laspruebas de seguridad en animales. A continuación,se realizan ensayos clínicos cuidadosamentediseñados con cientos de pacientes para medir laeficacia enfermedad de Parkinson.
Un aspecto esencial en el diseño de un ensayoclínico es el proceso de aleatorización ciega. Losparticipantes son asignados al azar para recibir elmedicamento que está siendo probado o unplacebo (una sustancia no activa diseñada paratener el mismo aspecto que el medicamento). Niel investigador que desarrolla el ensayo ni elpaciente pueden saber si el medicamento es real oplacebo hasta que el estudio haya concluido. Deesta manera, tanto el investigador como elpaciente son "ciegos".
A veces la FDA requiere pruebas más extensas que las anticipadas por el fabricante delmedicamento, lo cual puede demorar el procesodurante años. Para personas que viven conParkinson, el ritmo de los nuevos avancesterapéuticos nunca es lo suficientemente rápido.
Pero la seguridad del paciente es prioritaria, y losincansables esfuerzos de la FDA para garantizarla seguridad y eficacia de un nuevo tratamientoestan justificados.
¿Cómo puedo averiguar sobre
nuevas investigaciones promisorias
sobre la PD?
Hay varias opciones para obtener información sobre ensayos y estudios clínicos. Primero, visitewww.PDtrials.org, la página Web de la campañaPDtrials. PDtrials es una coalición de organizacionesde Parkinson, liderada por la Parkinson's DiseaseFoundation, dedicada a la educación y concientizaciónacerca de ensayos clínicos. Esta página proporcionainformación actualizada acerca de ensayos clínicos enla PD que están inscribiendo participantes en laactualidad en EE.UU. También informa sobre lasúltimas noticias y opiniones del mundo de losensayos de Parkinson. PDtrials también recopila ydistribuye dos veces al año una lista de ensayosclínicos que incluye detalles de los estudios, criteriosde inclusión e información de contacto. Solicite estey otros materiales informativos sobre ensayos clínicosen www.PDtrials.org o llame al (800) 801-9484.
Para conocer el punto de vista del paciente sobre lasnuevas investigaciones, visite www.pdpipeline.org,una página Web operada por voluntarios con laenfermedad de Parkinson. También está la páginaWeb del gobierno federal, www.clinicaltrials.gov, quebrinda información sobre ensayos clínicos financiadosa nivel federal, y respuestas a preguntas frecuentes.
¿Debería considerar la participación en
un estudio clínico de investigación?
Dependiendo de sus síntomas y salud general, usted debería considerar la participación en investigacionesclínicas. Los investigadores necesitan voluntariospara resolver las preguntas sin respuesta de laenfermedad de Parkinson y para desarrollar nuevostratamientos. Todos los tratamientos que se usanactualmente para tratar la enfermedad deParkinson están disponibles únicamente porqueotros dedicaron su tiempo a desarrollarlos.
Participar en un ensayo clínico tiene variasventajas. Los participantes pueden tener accesoa nuevos tratamientos prometedores que noestán disponibles para la población general. Enla mayoría de los ensayos, los cuidados médicosy la medicación del estudio se suministran gratis.
De hecho, los pacientes que participan en unensayo reciben una atención y seguimiento máscercanos que los demás pacientes. Participar enensayos clínicos le brinda a la gente conParkinson la oportunidad de recibir excelentescuidados médicos y, al mismo tiempo, ayudar aque los medicamentos lleguen al mercado másrápidamente.
Es importante señalar que los tipos de ensayosclínicos y el nivel de participación de una personapueden variar. Muchos ensayos clínicos estándiseñados para probar nuevas terapias y requierenque los participantes hagan varias visitas. Otrospueden obtener información genética importante,requiriendo solamente una pequeña cantidad detiempo a los participantes. Ambos tipos deinvestigación ayudarán a avanzar en nuestroconocimiento sobre la enfermedad de Parkinson.
Los participantes en investigaciones clínicasestán cuidadosamente protegidos de daños por elprotocolo de la FDA, la ética de la investigación y el monitoreo cuidadoso de un Comité Institucionalde Revisión Ética (IRB, por sus siglas en inglés) encada centro de estudio. Un IRB es un comitéintegrado por médicos, estadísticos, investigadores,defensores de la comunidad y otros. El IRBgarantiza que una prueba sea ética, y que losderechos de los participantes estén protegidos. Todoslos ensayos clínicos en los EE.UU. deben seraprobados por un IRB antes de comenzar.
Si usted está interesado/a en participar enestudios de investigación, hable con suneurólogo. Para más información sobre ensayosclínicos y sobre cómo decidir si participar es unabuena opción para usted, llame a PDtrials al(800) 801-9484 para recibir un folleto sobre elproceso de ensayos clínicos.
¿Cuáles son las probabilidades
de encontrar una cura para la
enfermedad de Parkinson?
Muchos científicos creen que la cura para la enfermedad de Parkinson surgirá de unacomprensión más exhaustiva de las causas de laenfermedad. ¿Por qué degeneran y mueren lasneuronas dopaminérgicas de los gangliosbasales? Si la causa de la neurodegeneración sepudiera identificar, quizá se podría diseñar untratamiento específico para aminorar, frenar orevertir su proceso.
Las estrategias de tratamiento en el futuropueden incluir el aporte de sustancias o materialgenético directamente a las células cerebrales quese están degenerando. Tratamientos futurospueden incluir el reemplazo de células muertaspor fuentes alternativas de tejido cerebral, comolíneas de células madre o tejido embrionario. Sinembargo, estas técnicas se encuentran en lasfases más preliminares de desarrollo.
Para las personas que conviven con la enfermedadde Parkinson y sus familias, el progreso es siempredemasiado lento. Pero hay razones para seroptimistas. Se anticipa que muchos progresoscientíficos se traducirán en beneficio para laspersonas con Parkinson, y por lo tanto la esperanzade una cura reside en auténticas promesas y ungran optimismo.
En este folleto, hemos intentado responder a las preguntas que se plantean con mayor frecuencia através de nuestro Servicio de Información sobrela enfermedad de Parkinson (PINS) por teléfono,correo electrónico y nuestra página Web.
Entendemos que las personas con Parkinsontienen muchas preguntas sobre cómo vivir con laenfermedad. Invitamos a la comunidad deParkinson a usar nuestros servicios y obtenerrespuestas. Para tener acceso al PINS, contáctenospor teléfono en el (800) 457-6676, por correoelectrónico en [email protected] o envíe una preguntaa nuestro servicio Web "Consulte al Experto" enwww.pdf.org. El sitio Web de la PDF tambiénofrece materiales educativos gratuitos, incluyendofolletos, hojas informativas y vi.
Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, consulte rápidamente a un médico y siga el consejo de su médico. Esta publicación no es sustituta del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson realizado por un médico o de la prescripción de drogas, tratamiento u operaciones de un médico para la enfermedad de Parkinson. ¡El servicio de ventanilla
única para información sobre
la enfermedad de Parkinson!
¡Encuentre respuestas a sus
preguntas hoy mismo!
La Parkinson's Disease Foundation (PDF)tiene el orgullo de anunciar la expansión denuestro Servicio de Información sobre laenfermedad de Parkinson: ¡el servicio deventanilla única para responder a suspreguntas sobre la enfermedad de Parkinson! Para acceder al PINS:
• Llame a nuestra línea de ayuda gratuita al (800) 457-6676, entre las10 a.m. y las 5 p.m., hora del Este.
• Use nuestra función de "Consulte al Experto" en www.pdf.org para enviaruna pregunta o encontrar respuestasa preguntas frecuentes.
• Visite www.pdf.org para descargar publicaciones de la PDF y ordenarcopias impresas.
La producción y distribución de esta
publicación ha sido posible a través
de un subsidio educativo irrestricto
de Novartis Pharmaceuticals.
Parkinson's Disease Foundation
La Parkinson's Disease Foundation® (PDF®)es una presencia nacional, líder en lainvestigación Parkinson, la educación, y el apoyo público.
Estamos trabajando para casi un millón depersonas que viven con Parkinson en losEstados Unidos, financiando investigacionescientíficas prometedoras y apoyando a losenfermos, a sus familias y cuidadores a travésde programas educativos y servicios deapoyo.
Desde nuestra fundación en 1957, la PDFha otorgado más de 70 millones de dólarespara financiar investigaciones científicassobre las causas de la enfermedad deParkinson, apoyando el trabajo de científicospunteros en todo el mundo.
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2007 Parkinson's Disease Foundation

Source: http://asociacioncivilparkinsoncaracas.com.ve/wp-content/uploads/2016/07/PREGUNTAS-Y-RESPUESTAS-PARKINSON.pdf